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tema será debatido

Doenças raras atingem um a cada 74 mil na PB

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publicado em 25/02/2018 às 14h00
atualizado em 25/02/2018 às 16h43

A Paraíba terá na última semana de fevereiro a Semana de Conscientização sobre Doenças Raras. A data foi instituída pela lei 11.076/17, publicado no Diário Oficial, que teve como base um projeto de autoria do deputado estadual Bruno Cunha Lima (PSDB). O Brasil tem cerca de 13 milhões de pacientes com algumas das 7 mil doenças catalogadas como raras. No mundo, são de 420 a 560 milhões de portadores destas doenças. Na Paraíba, essas enfermidades atingem um a cada 74 mil pessoas. Bruno realizará ações nas redes sociais, chamando atenção para o tema.

A semana deverá conscientizar as pessoas sobre as doenças raras e suas formas de tratamento e detecção. O evento ocorrerá na última semana de fevereiro.  Com a implantação da semana de conscientização as pessoas serão alertadas dos sintomas e de como detectar as doenças, podendo recorrer ao tratamento o mais rápido possível.

Dados da Associação da Indústria Farmacêutica de Pesquisa (Interfarma) revelam que 95% dos pacientes de doenças raras não possuem tratamento e demandam serviços especializados de reabilitação. Os outros 3% contam com tratamentos já estabelecidos para outras doenças, que ajudam a atenuar os sintomas. Cerca de 75% dessas doenças se manifesta no início da vida e afeta, sobretudo, crianças de até 5 anos de idade. E muitos morrem antes de completar 18 anos de idade.

Patrick Teixeira é portador e símbolo da luta contra a síndrome da mucopolissacaridose. Ele afirmou que a semana ajudará bastante no combate a falta de informação que se tem sobre doenças raras. “Essa semana, que trata de um tema que pouco se fala, é muito importante para os portadores de doenças raras, pois conscientizará sobre as dificuldades que enfrentamos. Eu, por exemplo, estou sem medicamentos e essa semana de conscientização deverá mostrar ao povo as complicações enfrentadas”, relatou. A mucopolissacaridose é um distúrbio genético raro que afeta muitos sistemas do corpo e leva a danos dos órgãos.

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