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Drª Paula debate sobre doenças raras

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publicado em 20/06/2019 às 10h57
atualizado em 20/06/2019 às 12h31

Possibilitar o acesso ao teste do pezinho pode ser uma iniciativa importante para conseguir um primeiro diagnóstico de doenças raras, já que 80% delas têm causas genéticas. A sugestão foi apresentada pela deputada e médica, Drª Paula (PP), na reunião da Frente Paralamentar em Defesa das Pessoas com Doenças Raras e Autismo, que aconteceu nesta quarta-feira (19) na Assembleia Legislativa da Paraíba (ALPB).

A reunião teve como pauta principal debater a conscientização e melhorias para pessoas com doença raras no estado. A deputada frisou a importância que o teste do pezinho tem no diagnóstico dessas doenças raras já nos primeiros dias de vida de uma criança.

“O teste do pezinho retrata bem as doenças genéticas, mas deve ser feito no início da vida de um recém-nascido. Se esse teste é oferecido a todos, temos condições de avançar no controle e no diagnóstico precoce das doenças raras.”, explicou.

O evento foi dirigido pelo deputado Tovar Correia Lima (PSDB), que é vice-presidente da Frente, e contou com a presença das médicas Isabela Mota e Carla Gayoso, da delegada da Associação dos Familiares e Portadores de Doenças Graves (AFAG), Gláucia Ribeiro Barros e do presidente da Comissão de Autismo da Ordem de Advogados do Brasil Seccional Paraíba (OAB-PB), Paulo da Luz.

A Frente Parlamentar em Defesa das Pessoas com Doenças Raras e Autismo foi criada no dia 11 de junho deste ano, após a unificação da Frente Parlamentar em Defesa das Pessoas com Doenças Raras com a Frente Parlamentar em Defesa dos Direitos das Pessoas com Autismo. A iniciativa tem como finalidade discutir temas que possam trazer melhorias para os autistas, além de temas que tratam das doenças raras na Paraíba.

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