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CG integra estudo para inquérito sobre doenças raras

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publicado em 27/02/2021 às 11h17

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O Hospital Universitário Alcides Carneiro (HUAC), em Campina Grande (UFCG), está integrando estudo nacional sobre doenças raras (DR). Será realizado um censo acerca da frequência, quadro clínico, recursos diagnósticos, terapêuticos e custos relacionados a indivíduos com DR de origem genética e não genética, com o objetivo de construir um panorama sobre as doenças raras em âmbito nacional para estabelecer os impactos orçamentários, além de instituir um registro nacional de doenças raras.

A Rede Nacional de Doenças Raras (Raras) é um projeto de pesquisa financiado pelo Conselho Nacional de Desenvolvimento Científico e Tecnológico (CNPq) e pelo Departamento de Ciência e Tecnologia (Decit) do Ministério da Saúde (MS). O projeto está sendo realizado em 40 instituições brasileiras que atendem indivíduos com doenças raras. No HUAC, a pesquisa está sob coordenação da pesquisadora e médica geneticista Paula Frassinetti Vasconcelos de Medeiros. Três alunos do curso de Medicina da UFCG recebem bolsa do CNPq para trabalharem no projeto.

Segundo a médica geneticista, Paula Frassinetti, essas doenças são individualmente raras, porém, coletivamente, afetam 8 a 10% da população, o que representa um significativo impacto na saúde. “São doenças crônicas, debilitantes, que afetam a qualidade de vida dos indivíduos e seus familiares”, disse.

“Apesar do avanço no diagnóstico, principalmente devido às novas tecnologias e a recente estruturação do atendimento de Doenças Raras no Brasil, ainda faltam dados epidemiológicos sobre essas afecções, e esses, quando existentes, restringem-se a doenças específicas”, afirmou Paula.

O inquérito nacional que se pretende construir trará informações importantes sobre o perfil destas doenças ampliando o conhecimento sobre elas, sendo possível orientar adequadamente os recursos destinados a atender as necessidades regionais, além de viabilizar a implantação da Política Nacional de Atenção às Pessoas com Doenças Raras no Brasil.

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