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para doenças raras

SUS ofertará novos medicamentos

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publicado em 23/12/2018 às 10h06

O Sistema Único de Saúde (SUS) passará a ofertar à população os medicamentos Alfaelosulfase e Galsulfase para o tratamento dos pacientes com Mucopolissacaridose, tipos IV e VI, respectivamente. O Ministério da Saúde publicou no Diário Oficial da União (DOU), desta quinta-feira (20/12), uma portaria que incorpora os insumos na Relação Nacional de Medicamentos Essenciais ao SUS (Rename). A nova aquisição deve estar disponível aos pacientes nas unidades públicas de saúde de todo o país em até 180 dias.

A Mucopolissacaridose consiste em um distúrbio genético, que afeta a produção de enzimas, substâncias fundamentais para diversos processos químicos em nosso organismo. A doença não tem cura, mas um tratamento adequado é capaz de reduzir complicações e sintomas, assim como impedir o seu agravamento.

A expectativa é de que o medicamento Alfaelosulfase possa atender a 153 pacientes, de todo o país, que possuem o tipo IV de Mucopolissacaridose. Já o Galsulfase deve ser utilizado por 183 pacientes com o tipo VI da doença. Além desses dois tipos, a doença apresenta outros quatro estágios. Por isso, em junho deste ano, o Ministério da Saúde incorporou os medicamentos Laronidase e Idursulfase Alfa para o tratamento de Mucopolissacaridose tipos I e II.

“Nós estamos buscando acolher no SUS esses pacientes, para dar mais qualidade de vida para os portadores de doenças raras e suas famílias. O caminho para melhorar a saúde pública passa pela inclusão de novas tecnologias com maior eficácia e menor custo e, assim, ampliação do acesso a todos os usuários”, destacou o secretário de Ciência, Tecnologia e Insumos Estratégicos, do Ministério da Saúde, Marco Fireman.

A decisão de incorporar esses dois medicamentos ao SUS veio após discussão de profissionais da saúde e especialistas que compõem a Comissão Nacional de Incorporação de Novas Tecnologias ao SUS (Conitec), sobre a possibilidade de benefícios clínicos destes dois insumos. Além disso, também foi levado em conta as observações e sugestões da população, sendo a maioria de pacientes e familiares dos portadores da doença.

DOENÇAS RARAS

SUS oferece atendimento integral e gratuito a todas as doenças raras, conforme a necessidade clínica de cada caso. O atendimento é feito com base na Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras do Ministério da Saúde. O principal objetivo é ampliar o acesso desses pacientes aos serviços de saúde e à informação, contribuindo para a melhoria da qualidade de vida. Desde a criação da política, em 2014, o SUS incorporou 19 exames de diagnóstico, além de organizar a rede de assistência. O Brasil possui sete serviços de referência no atendimento a doenças raras.

Também nos últimos dois anos, o Ministério da Saúde incorporou 11 medicamentos no Sistema Único de Saúde para o tratamento de diversas doenças raras, como a Mucopolissacaridose, fibrose cística, hemoglobinúria paroxística noturna e polineuropatia amiloidótica familiar. A expectativa da pasta federal é de que essas tecnologias possam beneficiar cerca de 50 mil brasileiros que possuem ao menos uma doença rara.

INCORPORAÇÃO DE MEDICAMENTOS

Para a incorporação de novas tecnologias e medicamentos ao SUS, é necessária a apresentação de estudos à Comissão Nacional de Incorporação de Novas Tecnologias (Conitec) do Ministério da Saúde, que podem ser oriundos de empresas, organismos da sociedade civil e instituições participantes do SUS. Assim se estabelecerá, por meio do método científico e com transparência, quais os benefícios que se pode esperar da nova tecnologia proposta, os riscos que poderá trazer aos pacientes e qual será o custo para a saúde pública.

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